21 марта - Международный День человека c синдромом Дауна

Впервые Международный день человека с синдромом Дауна отмечался в 2006 году по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций Даун-синдром.Это решение было принято на а VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, который проходил в Пальма-де-Майорка.В России День человека с синдромом Дауна впервые отметили в 2011 году.

Дата 21 марта была выбрана не случайно — это символическое обозначение самого синдрома Дауна, причиной которого является трисомия одной из21 хромосом: у человека, страдающего этим заболеванием, 21-я хромосома наличествует в трех копиях. В переводе на «язык календаря» получилось 21-е число третьего месяца. 

Английский врач Джон Лэнгдон Даун (John Langdon Down, 18 ноября 1828 — 7 октября 1896) в 1862 году первым описал синдром, получивший впоследствии его имя, как форму психического заболевания.

Связь между происхождением врожденного синдрома и количеством хромосом выявил в 1959 году французский генетик Жером Лежен (Jérôme Lejeune, 13 июня 1926 — 3 апреля 1994).  Интересно, что первооткрыватель синдрома называл его «монголизмом». Этот термин возник вследствие того, что лицо человека, страдающего синдромом Дауна, напоминает лицо представителя монголоидной расы.Однако Всемирная организация здравоохранения отменила это название в 1965 году после обращения специалистов из Монголии. Возможно, и нынешнее название синдрома будет изменено на какое-нибудь другое.

Национальный институт здравоохранения США уже рекомендовал устранить притяжательную форму в названии синдрома, аргументируя пожелание тем, что сам доктор Даун этим расстройством не страдал.

Синдром Дауна характеризуется определенным набором физиологических особенностей — таких, как:

 «плоское лицо», кожная складка на шее, гиперподвижность суставов, мышечная гипотония и некоторые другие.

А главное, ребенок с таким расстройством развивается заметно медленнее своих сверстников.

Одна из самых больших проблем в нашем обществе - отсутствие информации о людях с ограниченными возможностями, в т.ч. и с синдромом Дауна.Непонимание, страх, а иногда и откровенная неприязнь к людям с синдромом Дауна - это одна из разновидностей ксенофобии.Мало кто в жизни контактировал с людьми с синдромом Дауна в жизни, а именно из-за этого и возникает предвзятое к ним отношение. 

«Пролетая над гнездом кукушки» — так назывался роман американского писателя Кена Кизи . По этому произведению был поставлен замечательный фильм. Думается, что именно тогда многие люди впервые услышали о синдроме Дауна, хотя и сегодня мало кто представляет, что же это на самом деле такое.

Те, кто знаком с детьми с синдромом Дауна, в большинстве случаев соглашаются с наиболее частым эпитетом, который применяется в отношении к ним - «солнечные дети».

 Да, они несколько отличаются от обычных людей в плане интеллекта и многие из них страдают от врожденных пороков сердца, но своей добротой, искренностью и непосредственностью компенсируют все то, в чем они отличаются от обычных людей, а часто и превосходят их. 

Французский ученый Жером Лежьен говорил, что синдром Дауна - это не болезнь, а генетическая особенность человека, заложенная еще во время зачатия и определяемая особенностями хромосомного набора.

В настоящее время  людей с синдромом Дауна считают не больными, а «альтернативно одаренными», т.е. не имеющими чего-то того, что присуще обычным людям, но превосходящими их в чем-то другом..

Более ста лет назад в Швейцарии заявили о том, что дети с синдромом Дауна нуждаются не в жалости, а, как минимум, в уважительном отношении. Легендарный американский президент Джон Кеннеди гордился тем, что один из членов его семьи живет с синдромом Дауна. В нашей стране  пока большинство таких детей оказывается не в семьях, а в домах малютки, а позже - в специнтернатах.

До недавнего времени от новорожденных детей с синдромом Дауна родители отказывались в 95% случаев. Сейчас эта цифра уменьшилась до 85%, но, согласитесь, - это не принципиальное изменение отношения к детям с синдромом Дауна. Для сравнения: в странах Европы от новорожденных детей с синдромом Дауна родители отказываются лишь в 20% случаев. 

Кстати, многие эксперты в области защиты прав человека отмечают, что зрелость и полноценность гражданского общества во многом определяется отношением к людям, в чем-то отличающимся от обычных людей и люди с синдромом Дауна - один из таких примеров.

Правда и мифы о синдроме Дауна

 МИФ1.Синдром Дауна – это болезнь, ее нужно лечить…

Это не так: Синдром Дауна (СД) – это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. Лишняя, 47 хромосома, обуславливает появление ряда физиологических особенностей, вследствие которых ребёнок будет медленнее развиваться и несколько позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития. Люди с синдромом Дауна не являются больными. Они не «страдают» от синдрома Дауна, не «поражены» этим синдромом, не «являются его жертвами». Не корректно называть   человека с СД «Даун», правильно говорить: «Человек с синдромом Дауна», «ребенок с особенностями развития», «люди с ограниченными возможностями» или «люди с особыми потребностями».

МИФ2.Люди с синдромом Дауна не способны к обучению…

Это не так: этот миф поддерживается исследованиями, которые проводились в специализированных учреждениях, но там любой ребенок не может эффективно развиваться, потому что он лишен родительской любви – основного стимула для малыша.

В тоже время, живя в семье, «бесперспективный», по словам врачей, малыш в годик – сам садится, в два – ходит, к двум с половиной – ест ложкой и произносит первые слова, в четыре – показывает свой характер, учится помогать по дому. Он готов пойти в детский сад, а потом и в школу, говорить на иностранном языке, освоить компьютер и заниматься спортом!

МИФ3.Ребенок с синдромом Дауна – плод асоциального поведения родителей…

Это не так: по статистике один ребёнок из 700 новорождённых появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки рождаются с одинаковой частотой. Родители при этом имеют нормальный набор хромосом.

МИФ4.Семья распадается из-за ребенка с синдромом Дауна…

Это не так: по другим причинам семьи распадаются гораздо чаще!

МИФ5.Люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества…

Это не так: Люди с синдромом Дауна способны показать пример искренней любви. Обычно такие люди ласковы и дружелюбны. Но у каждого свой характер и настроение, как у обычных людей оно бывает переменчивым. Мужчины с синдромом Дауна лишены репродуктивной функции. Мы не знаем преступлений совершенных людьми с синдромом Дауна.

 

МИФ6.Людей с синдромом Дауна в России гораздо меньше, чем в Европе…

Это не так: В Европе люди с синдромом Дауна живут в семьях, включены в программу государственной помощи и общество относится к ним как к равноправным членам. В России – 85 % семей отказываются от ребенка с синдромом Дауна уже в родильном доме. И маленький человек попадает в специализированное учреждение, из которого он уже никогда не выйдет. Таким образом, создается ложное впечатление, что в России людей с СД значительно меньше. 

МИФ7.С моей семьей этого не случится…

Это не так: такой ребенок может родиться в любой семье, это генетическая случайность.

Ребенку с синдромом Дауна лучше находиться в специализированном учреждении под наблюдением специалистов…

Это не так: существует специальный термин, описывающий то, что происходит с ребёнком в специальных учреждениях – синдром госпитализма. Это нарушение детского психического и личностного развития, вызванное отделением младенца от матери и пребыванием в специальном учреждении. Госпитализм накладывает негативный отпечаток на все сферы личности ребенка, тормозя интеллектуальное, эмоциональное и физическое развитие. И это никак не связано с наличием или отсутствием синдрома Дауна.

С ЛЮБЫМ РЕБЕНКОМ, оторванным от родителей, происходит большая трагедия, чем отставание в развитии и лишение человеческих радостей: он не знает, что такое ЛЮБОВЬ!

Член-корреспондент Российской академии медицинских наук, профессор кафедры медицинской генетики Московской медицинской академии имени Сеченова Николай Бочков сказал» «На примере синдрома Дауна мы видим, как много дает воспитание и как не все определяется ограничениями, которые природа наложила на человека». 

Несомненно и то, что дети с синдромом Дауна гораздо лучше реализуют свой потенциал, если они живут дома в атмосфере любви, если у них есть возможность заниматься по программам ранней помощи и получать качественное медицинское сопровождение, ходить в детский сад и в школу, дружить со сверстниками и комфортно чувствовать себя в обществе.

Важно отметить, что многие дети с синдромом Дауна учатся не только ходить, есть, одеваться, говорить, играть и дружить со сверстниками, ходить в школу и заниматься спортом — они еще очень талантливые и способные ребята. 

И хотя клиническая медицина до сих пор склонна считать людей с синдромом Дауна не способными к творческой деятельности, имена таких людей, как Паскаль Дюкен — бельгийский  киноартист, Бобби Бредлов — немецкий актёр и художник, Рут Ромер — австралийская актриса, Пабло Пинеда — испанский психолог, Мария Ларионова и Сергей Макаров — русские актёры,  ставят под сомнения столь категоричное мнение медиков.

Сейчас существует практика успешной реабилитации средствами художественного творчества с использованием нескольких разновидностей инновационной арт-психотерапии.

 Необходимо знать, что синдром Дауна - самая распространённая генетическая аномалия.

По статистике, один  из шестисот-восьмисот новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна.

Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. 

Оно не зависит от образа жизни родителей, состояния их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи, национальности. 

Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой, их родители имеют нормальный набор хромосом. 

Ничьей вины в появлении лишней хромосомы нет и быть не может