Всеминый День Почки 2021 - Жить хорошо с заболеванием почек

Диагноз заболевания почек может стать огромной проблемой как для пациента, так и для окружающих его людей. Диагностика и лечение данной патологии, особенно на поздних стадиях заболевания, серьезно влияют на жизнь, снижая их способность, а также способность членов семьи и друзей участвовать в повседневной деятельности, такой как работа, путешествия и общение, вызывая при этом многочисленные проблемные побочные эффекты - например, усталость, боль, депрессия, когнитивные нарушения, желудочно-кишечные проблемы и проблемы со сном.

 

Текущий подход в ведении и лечении заболеваний почек направлен на продление продолжительности жизни путем сохранения, восстановления или замены функции почек и облегчения почечной недостаточности независимо от эффективности лечения заболеваний почек в целом. Этот ориентированный на болезнь подход может быть неадекватным, поскольку он не отражает удовлетворительным образом приоритеты и ценности пациентов. Люди, живущие с заболеванием почек, как правило, прежде всего, хотят иметь возможность жить хорошо, поддерживать свою значимость и социальную активность, сохраняя при этом некоторое подобие обычной жизни и чувство контроля над своим здоровьем и благополучием. Используемый на настоящее время подход также лишает пациентов свободы воли, поскольку им не хватает значимого участия в процессе лечения заболевания. Это, в свою очередь, приводит к тому, что пациенты часто воспринимают лечение как принудительное, карательное и неподконтрольное им. Чтобы пациенты были более довольны, вовлечены и конструктивны в отношении своего лечения и тем самым улучшили клинические результаты, они должны чувствовать, что их симптомы эффективно управляются, и иметь внутреннюю мотивацию, чтобы стать активными участниками лечения. В противоположность ощущению подавленности и ограничений нынешнего подхода к лечению заболеваний почек обеспечение активного участия в жизни одинаково важно как для пациентов, так и для их близкого окружения.

 

Руководящий комитет Всемирного дня почек объявил 2021 год «годом хорошей жизни с заболеванием почек». Это было сделано для повышения уровня образования и осведомленности об эффективном лечении симптомов и расширении прав и возможностей пациентов, с конечной целью поощрения более активного участия в жизни. Хотя эффективные меры по предотвращению заболевания почек и его прогрессирования важны, пациенты с данным заболеванием, в том числе зависящие от диализа и трансплантации, а также их близкие также должны чувствовать поддержку, особенно во время пандемий и других сложных периодов, обеспечиваемую совместными усилиями нефрологических сообществ.

 

Руководящий комитет Всемирного дня почек призывает включить активное участие в жизни в качестве ключевого элемента в уходе за пациентами с ХБП и в качестве строительного блока для достижения конечной цели - жить хорошо с заболеванием почек.

 

Более того,

 

Пациенты с ХБП и члены их семей или другие партнеры по уходу должны иметь возможность достигать значимых и важных для них результатов в отношении здоровья и жизненных целей. Это потребует от пациентов понимания своей роли, наличия необходимых знаний для взаимодействия с клиницистами в совместном принятии решений, а также развития навыков и поддержки для эффективного самоуправления.

Мы также выступаем за укрепление партнерства с пациентами в разработке, внедрении и оценке мероприятий для достижения практических условий и выработки стратегии, которые позволят пациентам жить хорошо. Это должно поддерживаться последовательным, доступным и значимым общением.

Мы также призываем уделять больше внимания подходу, основанному на сильных сторонах, который включает стратегии для поддержки устойчивости пациентов, использования социальных связей, повышения осведомленности и знаний пациентов, облегчения доступа к поддержке и установления уверенности и контроля в самоуправлении.

Помимо традиционных методов лечения почек мы призываем к более эффективному, более интегрированному и целостному управлению симптомами для всех пациентов с заболеванием почек, в том числе эффективные стратегии для выявления и лечения симптомов, вызывающих страдания, включая боль, проблемы со сном, беспокойство, депрессию, стресс, подвижность, слабость и другие и просим дополнительно развивать направления обучения и ведения для облегчения этих симптомов, чтобы пациенты и их близкие могли иметь лучшее качество жизни, связанное со здоровьем.

Мы должны выйти за рамки текущего подхода и повысить ориентацию на пациента в исследованиях, на практике и в выборе направлений развития. Расширение прав и возможностей пациентов, партнерство и улучшение коммуникации в сочетании со сдвигом парадигмы в сторону подхода к уходу, основанного на сильных сторонах, могут вселить в пациентов уверенность и надежду на то, что они смогут хорошо жить с ХБП.